Calidad de Vida Familiar en el Trastorno del Espectro Autista: la relevancia del modelo centrado en la familia

Abstract

Introducción: El diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA) ha aumentado de forma considerable en los últimos años. Este trastorno, afecta tanto a las personas diagnosticadas como a sus familias. La experiencia diagnóstica como la adaptación familiar a las necesidades tempranas del niño afectan a las dinámicas y al bienestar de todos los integrantes. La intervención temprana en el autismo es un eje central para la adquisición de habilidades de los niños, mejorando significativamente en el pronóstico. Es por ello, que las intervenciones tempranas que utilizan un modelo de Prácticas Centradas en la Familia (PCF), reportan resultados muy positivos en las dinámicas familiares, lo que repercute en la Calidad de Vida Familiar (CdVF). Estas prácticas van más allá de un entorno meramente clínico-rehabilitador, abogan por una intervención en la que implican a los cuidadores principales de los niños como precursores de sus aprendizajes. Por lo tanto, es fundamental tener en cuenta las dimensiones de la CdVF como: clima familiar, estabilidad emocional, recursos de la familia, bienestar económico o la adaptación familiar al trastorno. Uno de los síntomas característicos del autismo es la dificultad en la competencia sociolingüística lo que inevitablemente repercute en las dinámicas familiares. Las dificultades de comunicación acarrean conductas disruptivas por parte de los niños como consecuencia de la falta de entendimiento de sus progenitores en sus necesidades. Por lo tanto, los Sistemas Aumentativos y Alternativos de la Comunicación (SAACs) son una herramienta fundamental en la terapia del espectro. La oportunidad de comunicación por parte de las personas diagnosticadas fomenta el entendimiento de todos los integrantes. Mediante tres estudios, esta tesis doctoral explora como las variables: edad y severidad del trastorno, las intervenciones de Atención Temprana (AT) con un modelo de PCF y los SAACs, influyen en la CdVF. Síntesis: La primera investigación de esta tesis doctoral consiste en una revisión sistemática y meta-análisis. Este primer estudio examina la relación entre: edad y severidad del trastorno con la CdVF. Los resultados del estudio muestran que, a medida que los niños crecen, las familias reportan una mejor calidad de vida. Este dato, indica que la intervención temprana se presenta como una necesidad clínica para los cuidadores principales. La severidad del trastorno, aunque también afecta en la dinámica familiar no se presenta como estadísticamente significativo. En el segundo estudio de esta tesis, se examina la relación entre las PCF y la CdVF. A través del análisis de 60 profesionales que trabajan en diferentes centros de España y 100 familias que acuden a los mismos, se reportaron resultados como: las PCF se relacionan con las diferentes dimensiones de la CdVF (clima familiar, estabilidad emocional, recursos psicológicos y adaptación familiar al trastorno).