Hermanos de personas con Síndrome de Down y calidad de vida familiar: una revisión documental

Abstract

Enfoques ecológicos-contextuales resaltan la interacción entre sistemas (Bronfenbrenner, 1987) y la importancia de la participación activa de todos los miembros familiares en un sistema familiar en el que se apoyan y cuidan mutuamente para lograr una adecuada Calidad de Vida Familiar (en adelante, CVF). Desde esta perspectiva, la presencia de una persona con discapacidad en la familia, en este caso el síndrome de Down (en adelante, SD), afecta y condiciona el funcionamiento de todo el sistema familiar y repercute en cada miembro, incluidos los hermanos (Lizasoaín, 2007). La CVF refiere al grado en que se colman las necesidades de sus miembros, en que disfrutan de su tiempo juntos y en que puedan hacer cosas importantes para ellos (Turnbull, 2003). Se vincula al bienestar colectivo de todos los miembros de la familia, tengan o no discapacidad, reconociendo que es un concepto dinámico y que cada uno tiene su propia percepción subjetiva de CVF en la medida que ve satisfechas sus necesidades (Zuna, Turnbull y Summers, 2009).